Con enorme alegría los invitamos a la presentación del libro Mi compañero de vida: el lupus, escrito por Carolina Lessa, quien comparte su testimonio desde su lugar de paciente que convive con el lupus. Pero el libro es mucho más que el testimonio de Carolina, porque ella tuvo la generosidad de brindar un espacio para que otras personas que viven con esta enfermedad autoinmune también compartieran sus experiencias.

Dice su autora:

Este libro no es solo sobre lupus; es sobre vivir. Sobre cómo enfrentar un desafío que parece incontrolable y, sin embargo, encontrar en él la fuerza para crecer, aprender y amar. 

Quiero compartir mi historia desde la experiencia viva del paciente, no desde la medicina, porque no soy médica ni técnica en el tema. A través de mi experiencia, en palabras, quiero visibilizar la enfermedad y que quienes lean este libro sientan que no están solos. Que comprendan que, aunque la vida ponga pruebas duras, siempre podemos elegir cómo responder, cómo caminar y cómo brillar, incluso junto a nuestro compañero de vida más inesperado. 

Lupus eritematoso sistémico (LES) es la enfermedad que padezco desde muy chica, aunque me la diagnosticaron años después, a mis veintidós. Es una enfermedad crónica, autoinmune, que hasta el momento no tiene cura; el cuerpo se ataca a sí mismo. En los pacientes con LES, el sistema inmunológico, en lugar de protegernos frente a agentes externos, se confunde y ataca células, tejidos y órganos sanos. Si no se trata correctamente, puede tener consecuencias graves, incluso la muerte. Por otro lado, si la enfermedad se controla adecuadamente, los pacientes podemos llegar a tener una vida “normal” y plena. 

[…]

Mi historia con el lupus es única, pero no es la única. Cada persona vive esta enfermedad de manera distinta, con sus propios desafíos, emociones y aprendizajes. Por eso, quise abrir un espacio para que otras personas compartan sus experiencias, sus miedos, sus fortalezas y sus momentos de superación. 

Al leer estas historias, espero que quienes lean este libro se sientan acompañados, que descubran que no están solos en su camino y que, a pesar de las dificultades, siempre es posible encontrar fuerza, resiliencia y esperanza. Estas voces son un recordatorio de que el lupus puede ser un compañero de vida difícil, pero también puede enseñarnos a vivir con mayor consciencia, coraje y gratitud. 

Deseo que cada relato los inspire, los conmueva y acompañe, como lo hacen conmigo cada vez que escucho o leo estas experiencias.

La presentación será el sábado 6 de junio de 2026, a las 15 horas, en la Biblioteca Popular Shangrilá (Centro Cultural Shangrilá), calle Venezuela entre San Francisco y Zolessi, Shangrilá, Ciudad de la Costa.

Participan: Carolina Lessa, Solange De Lema, Susana Aliano Casales, Carina Damascena y Carolina Perdomo.